DOLORE PELVICO:
CRONICO NON È
PER SEMPRE
CHI SIAMO
AINPU ONLUS – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, nasce nel 2008 per volontà di Claudio e Antonella, affetti da Neuropatia del Pudendo.
Insieme ad altre associazioni, si sta battendo per il riconoscimento dal SSN della neuropatia del pudendo e della vulvodinia, patologie molto invalidanti e ancora poco conosciute e diagnosticate.
PROPOSTA DI LEGGE PER IL RICONOSCIMENTO
DELLA NEUROPATIA DEL PUDENDO E DELLA VULVODINIA
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IL CONVEGNO – ROMA, 12 NOVEMBRE 2021
Per rivederlo: https://m.youtube.com/watch?v=E05ckAJpcqQ&feature=youtu.be
Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AINPU – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Aiuto Vulvodinia, Cistite.info APS, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus) e che ha avviato il percorso di riconoscimento istituzionale preparando una proposta di legge e un dossier scientifico da presentare alla Commissione LEA.
Lo scopo del convegno è far conoscere le due patologie ad oggi sconosciute sia al personale medico sanitario sia alla società e sensibilizzare la classe politica, spiegando quale supporto avrebbero bisogno i e le pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Gli interventi sono a cura di professionisti e professioniste che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste patologie; pazienti che vivono quotidianamente la malattia, che ha ricadute importanti sulla qualità della vita e sulle risorse economiche delle famiglie, al punto da precludere l’accesso alle cure in numerosi casi, e, infine, tutte le associazioni nazionali competenti in materia, punti di riferimento e supporto per le persone affette da queste sindromi.
Abbiamo invitato al convegno rappresentanti di tutti i partiti perché vorremmo che questa battaglia, che riguarda il diritto alla salute e alle cure di moltissime donne e uomini, diventasse una causa trasversale sostenuta da tutte le forze politiche.
IL PROGRAMMA
TRA LE ATTIVITÀ DI AINPU ONLUS:
COMUNITÀ
L’associazione mette in rete circa 5.000 malati, supporta i soggetti delle istituzioni sanitarie nella ricerca e nella sperimentazione per la guarigione dei malati e affianca i loro parenti e le loro reti amicali.
RETE MEDICI
Si avvale di una rete di almeno 110 medici e specialisti sul territorio Nazionale ed Europeo.
Offre lo stato dell’arte nell’approccio terapeutico; ha attivato canali di ascolto per i malati e i loro cari e canali diretti di dialogo con i medici.
EVENTI
AINPU organizza eventi nazionali e regionali sul tema, per l’incontro con i malati e per diffondere informazione e conoscenza.
CONVENZIONI
Ai soci sono riservati: un servizio telefonico di supporto psicologico a distanza con la Dott.ssa Laura Tirloni (martedì e venerdì pomeriggio), uno sconto del 20% acquistando i prodotti sul sito del Dottor Tili, sconti e agevolazioni presso i medici convenzionati con AINPU.
COS’È LA NEUROPATIA DEL NERVO PUDENDO?
Il nervo pudendo è il tratto terminale del plesso pudendo che, propagandosi anteriormente dalla terza radice sacrale, innerva tutto il bacino.
Origina dal midollo spinale, per poi scendere lungo la schiena e attraversare il grande forame ischiatico, posteriormente al muscolo piriforme. Ha funzioni sia sensitive che motorie e innerva sia la regione dello sfintere anale che dei genitali.
La neuropatia del pudendo è una patologia caratterizzata da dolore cronico nella zona pelvica causata dall’infiammazione del nervo pudendo.
Alcuni dei sintomi:
• dolore cronico in sede pelvica e/o perineale,
• possibili irradiazioni alla regione lombare, agliorgani pelvici (genitali maschili e femminili, vescica, uretra e retto), agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce,
• possibili disfunzioni minzionali, colonproctologiche, sessuali.
Al giorno d’oggi non esiste una cura definitiva, la maggioranza dei malati deve ricorrere ad oppiacei e farmaci neurolettici per calmare il dolore.
I sintomi tendono a scomparire quasi del tutto in posizione sdraiata o stando seduti sulla tavoletta del water.
Il 70% dei malati non può rimanere seduto, il 30% non può camminare ed è costretto a letto per anni ed anni.
Il Sistema Sanitario Nazionale non ha annoverato la neuropatia del pudendo né tra le malattie generiche, né tra le malattie rare.
Anatomia schematica della dissezione profonda della regione glutea.
Anche il segmento del legamento sacrotuberoso è stato rimosso, rivelando il nervo pudendo.
Il nervo pudendo emerge dal bacino inferiore rispetto al muscolo piriforme ed entra nella regione glutea mediale rispetto al nervo sciatico, superficiale rispetto al legamento sacrospinoso e profondo rispetto al legamento sacrotuberoso.
Dopo aver percorso il legamento sacrospinoso, il nervo pudendo rientra nel bacino.
Anatomia schematica del nervo pudendo.
Anatomia schematica del nervo pudendo in maggior dettaglio.
Il disegno mostra il nervo pudendo nel canale pudendo (Alcock). Il nervo rettale inferiore deriva dal nervo pudendo prima di entrare nel canale. Notare la posizione del processo falciforme del legamento sacrotuberoso, che è possibile sito per intrappolamento del nervo pudendo.
fonte www.pudendalhope.info
VIDEO GALLERY
Chiediamo al Governo
il riconoscimento
della neuropatia del pudendo
Intervista Indignato Speciale TG5
19 giugno 2015
4° Congresso Nazionale Neuropatia del Pudendo
TG4
3 dicembre 2019
Neuropatia del Pudendo
Intervista TgCom24
11 aprile 2016
Associazione AINPU Onlus
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Via Privata Cascia 6 - 20128 MILANO
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