DOLORE PELVICO:
CRONICO NON È
PER SEMPRE
CHI SIAMO
AINPU ONLUS – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, nasce nel 2008 per volontà di Claudio e Antonella, affetti da Neuropatia del Pudendo.
L’Associazione si sta battendo per il riconoscimento della malattia del nervo pudendo, una patologia molto invalidante e ancora poco conosciuta e diagnosticata.
ISTANZA DI RICONOSCIMENTO NEUROPATIA DEL PUDENDO
Finalmente, e come prevede il nostro statuto, siamo partiti con l’istanza di riconoscimento della nostra patologia. Un grazie a tutte le persone che hanno lavorato al progetto ed in particolare all’avvocato e socio Avv. Costantino Nardella, che ha reso possibile il raggiungimento di questa fondamentale tappa.
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TRA LE ATTIVITÀ DI AINPU ONLUS:
COMUNITÀ
L’associazione mette in rete circa 5.000 malati, supporta i soggetti delle istituzioni sanitarie nella ricerca e nella sperimentazione per la guarigione dei malati e affianca i loro parenti e le loro reti amicali.
RETE MEDICI
Si avvale di una rete di almeno 110 medici e specialisti sul territorio Nazionale ed Europeo.
Offre lo stato dell’arte nell’approccio terapeutico; ha attivato canali di ascolto per i malati e i loro cari e canali diretti di dialogo con i medici.
EVENTI
AINPU organizza eventi nazionali e regionali sul tema, per l’incontro con i malati e per diffondere informazione e conoscenza.
CONVENZIONI
Gli iscritti ad AINPU godono di convenzioni e agevolazioni per le visite mediche e nelle strutture ricettive che dovessero necessitare per trasferte di cura.
COS’È LA NEUROPATIA DEL NERVO PUDENDO?
Il nervo pudendo è il tratto terminale del plesso pudendo che, propagandosi anteriormente dalla terza radice sacrale, innerva tutto il bacino.
Origina dal midollo spinale, per poi scendere lungo la schiena e attraversare il grande forame ischiatico, posteriormente al muscolo piriforme. Ha funzioni sia sensitive che motorie e innerva sia la regione dello sfintere anale che dei genitali.
La neuropatia del pudendo è una patologia caratterizzata da dolore cronico nella zona pelvica causata dall’infiammazione del nervo pudendo.
Alcuni dei sintomi:
• dolore cronico in sede pelvica e/o perineale,
• possibili irradiazioni alla regione lombare, agliorgani pelvici (genitali maschili e femminili, vescica, uretra e retto), agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce,
• possibili disfunzioni minzionali, colonproctologiche, sessuali.
Al giorno d’oggi non esiste una cura definitiva, la maggioranza dei malati deve ricorrere ad oppiacei e farmaci neurolettici per calmare il dolore.
I sintomi tendono a scomparire quasi del tutto in posizione sdraiata o stando seduti sulla tavoletta del water.
Il 70% dei malati non può rimanere seduto, il 30% non può camminare ed è costretto a letto per anni ed anni.
Il Sistema Sanitario Nazionale non ha annoverato la neuropatia del pudendo né tra le malattie generiche, né tra le malattie rare.
Anatomia schematica della dissezione profonda della regione glutea.
Anche il segmento del legamento sacrotuberoso è stato rimosso, rivelando il nervo pudendo.
Il nervo pudendo emerge dal bacino inferiore rispetto al muscolo piriforme ed entra nella regione glutea mediale rispetto al nervo sciatico, superficiale rispetto al legamento sacrospinoso e profondo rispetto al legamento sacrotuberoso.
Dopo aver percorso il legamento sacrospinoso, il nervo pudendo rientra nel bacino.
Anatomia schematica del nervo pudendo.
Anatomia schematica del nervo pudendo in maggior dettaglio.
Il disegno mostra il nervo pudendo nel canale pudendo (Alcock). Il nervo rettale inferiore deriva dal nervo pudendo prima di entrare nel canale. Notare la posizione del processo falciforme del legamento sacrotuberoso, che è possibile sito per intrappolamento del nervo pudendo.
fonte www.pudendalhope.info
VIDEO GALLERY
Chiediamo al Governo
il riconoscimento
della neuropatia del pudendo
Intervista Indignato Speciale TG5
19 giugno 2015
4° Congresso Nazionale Neuropatia del Pudendo
TG4
3 dicembre 2019
Neuropatia del Pudendo
Intervista TgCom24
11 aprile 2016
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